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DOLZAGO – “Fiori musicali” per ricordare un bimbo scomparso troppo presto e aiutare la ricerca sulla sindrome di Marfan, che ha spento la vita di Stefano Piffarelli a soli 4 anni: l’iniziativa, giunta alla decima edizione, si svolgerà la sera del 13 settembre, alle 21, nella chiesa Santa Maria Assunta di Dolzago.
A promuoverla è l’associazione l’Associazione Stefano – Bambini e Marfan, creata a Dolzago il 16 novembre 2006 dai genitori di Stefano Piffarelli per perpetuarne la memoria, sensibilizzare l’opinione pubblica verso la Sindrome di Marfan e di favorire il contatto tra le persone affette da questa malattia , che si sviluppa con un’alterazione del tessuto connettivo, in modo tale da poter creare condivisione di problemi ed aspettative.
Sarà, così come nelle scorse edizioni, un appuntamento in musica a celebrare il ricordo di Stefano, il cui padre, Emilio Piffaretti, è un noto musicista: ad esibirsi nella chiesa parrocchiale saranno il coro e l’orchestra Santa Cristina di Val Gardena, diretti dal maestro Claudio Kerschbaumer.
Tra i progetti dell’associazione l’acquisto di un nuovo sequenziatore, l’AB DNA Analyzer 3730, da donare al Centro malattie genetiche di Pavia che permetterebbe di abbattere tempi e costi delle diagnosi per le malattie genetiche cardiovascolari, in particolare proprio per la Sindrome di Marfan, Sindromi di Loeys-Dietz, Aneurismi aortici toracici familiari con dissecazione ed altre sindromi-malattie ereditarie del collagene con fenotipico clinico aneurismatico arterioso e cardiomiopatie ereditarie.
La strumentazione costa circa 160 mila euro e la collaborazione tra l’Associazione Stefano – Bambini e Marfan,, Magica Onlus e associazione Sarda ha consentito di raccogliere nel 2013 circa 60 mila euro.
