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MANDELLO – Cambia il format ma la causa è sempre la stessa, ossia raccogliere fondi da destinare all’Associazione italiana per la sindrome di Ondine, costituita dalle famiglie con bambini affetti da questa rara malattia che impedisce a chi ne viene colpito di respirare autonomamente durante il sonno.
Mandello torna a ospitare domenica 26 marzo un evento che si rinnova da alcuni anni e che al cineteatro comunale “Fabrizio De Andrè” vedrà esibirsi la Chocaband per un atteso quanto spettacolare tributo a Zucchero.
Ben undici musicisti daranno vita a un grande spettacolo di luci e suoni, facendo divertire, cantare e ballare il pubblico in sala.
Al termine del concerto, che avrà inizio alle ore 17, gli organizzatori offriranno a tutti un ricco aperitivo, che in caso di bel tempo si terrà in piazza Leonardo da Vinci, di fronte al teatro.
Il biglietto d’ingresso costerà 10 euro e il ricavato sarà devoluto come detto a favore della ricerca e per i progetti dedicati alla sindrome di Ondine.
Va detto che la sindrome da ipoventilazione centrale congenita è molto rara quindi poco conosciuta e colpisce una persona su 200.000 (in Italia ogni anno si hanno dai due ai tre nuovi casi).
E’ una malattia genetica che coinvolge il sistema nervoso autonomo, che controlla le funzioni automatiche del corpo tra cui la respirazione. La disfunzione più evidente causata dalla sindrome è quella di una ventilazione insufficiente, detta ipoventilazione, più evidente durante il sonno. Per questa ragione chi ne è affetto la notte deve essere ventilato meccanicamente.
Uno degli obiettivi dell’Associazione italiana per la sindrome di Ondine è riuscire a ottenere il riconoscimento dei diritti, in base alle necessità di ciascuno ma in misura uguale per tutti.
“Per creare una sempre maggiore rete di solidarietà e informazione – spiegano i promotori dell’evento mandellese – vengono organizzati meeting con la presenza di medici esperti che aggiornano sull’andamento della ricerca e su eventuali nuove scoperte. Sono occasioni molto importanti per le famiglie e per i nostri ragazzi che possono così conoscersi, scambiarsi esperienze e soprattutto capire che non sono soli e che, sia pure in silenzio, c’è chi lavora per loro”.
“In questi ultimi anni – aggiungono – grazie ai fondi raccolti grazie a donazioni, iniziative benefiche e al 5×1000 abbiamo finanziato molti progetti sia di profilo sociale assistenziale sia di ricerca scientifica. Il futuro dei nostri figli è nelle mani della ricerca, che con l’aiuto dei nostri collaboratori e benefattori continueremo a sostenere”.
Appuntamento dunque alle ore 17 di domenica 26 marzo al “De Andrè” di Mandello.
