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VERCURAGO – Da Vercurago a Roma. Il professor Roberto Maggi, ricercatore e docente del corso di Farmacia all’Università degli studi di Milano, è approdato su Rai Parlamento.
Ha infatti partecipato alla trasmissione Spazio Libero, in qualità di membro della Commissione Medico-Scientifica del GFB ONLUS (Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie Onlus di Talamona), per parlare di terapia genica e di un progetto per la distrofia muscolare LGMD2E, finanziato negli Stati Uniti a Columbus dal GFB ONLUS.
La trasmissione andrà in onda mercoledì 29 giugno alle ore 9.30 circa su Rai 2. Titolo della puntata “Una luce sulle distrofie”, proprio perché durante la trasmissione si è parlato di questo sogno che le famiglie del GFB inseguono da ormai 5 anni. Un sogno che mira a trovare una terapia per la distrofia muscolare Lgmd2e, che sia in grado di agire sull’evoluzione della malattia, consentendo a questi pazienti di vivere una vita migliore. Con lui in trasmissione anche Beatrice Vola, presidente del GFB ONLUS.
Beatrice Vola durante la puntata ha riportato gli ultimi aggiornamenti sul progetto in corso, spiegando che negli ultimi mesi è stato compiuto un incredibile balzo in avanti in questo progetto, in quanto ora si è dimenticata l’iniezione della terapia in un muscolo di un dito del paziente e si sta pianificando l’iniezione in tutto il corpo, a dosaggi altissimi e di conseguenza molto più efficaci. Ha ricordato inoltre che sono già stati ottenuti ottimi risultati di terapia genica su 19 pazienti affetti da altre due malattie genetiche (SMA1 e LGMD2D).
Ha poi sottolineato che al momento il GFB è ancora l’unica associazione al mondo a finanziare questo progetto, ma comunque si va avanti lo stesso, senza paura.
L’associazione non si ferma qui e sta lavorando anche in ambito europeo. Il 20 giugno scorso ha partecipato a un incontro al policlinico di Milano, per pianificare la richiesta di contributi all’Unione Europea, coi bandi di Horizon 2020. In particolare la rete costituita sta ora scrivendo una richiesta di finanziamento sul bando europeo delle nuove terapie. Inoltre già tre membri della Commissione Medico-Scientifica del GFB hanno dato la loro disponibilità di partecipazione al Workshop ENMC dal titolo “Limb Girdle Muscular Dystrophies – Nomenclature and reformed Classification”. A marzo 2017 alcuni dei maggiori esperti di Distrofie dei Cingoli si incontreranno in Olanda per tre giornate. Saranno presenti 21 partecipanti, tra i quali saranno rappresentate 4 associazioni di pazienti, Jain Fundation, Lgmd2iFund, Muscular Dystrophy United Kingdom insieme al GFB ONLUS.
E proprio negli ultimi mesi molti sostenitori si sono uniti al GFB nella maratona di raccolta fondi a sostegno dei progetti dell’associazione. In particolare i coscritti del 1940-44-49 di Talamona, gli amici di Flavio Ciaponi, Enjoy Valtellina, Mazzoni Costruzioni di Talamona e la società Iperal Spa. Chi volesse dare una mano, partecipando alla maratona del GFB, può scrivere a info@beta-sarcoglicanopatie.it
