Il paradosso di Giovanna: un grande movimento attorno a una donna affetta dalla Sla

A Palazzo Falck l’incontro promosso dal Centro Culturale Alessandro Manzoni

Un grande movimento attorno a una persona immobile

LECCO – Il paradosso di un grande movimento che si crea attorno a una persona immobile. Così è stato ed è per Giovanna De Ponti Conti, la cui vicenda umana è stata raccontata mercoledì sera (30 novembre) nell’incontro “E’ vita!” promosso da Centro Culturale Alessandro Manzoni e Compagnia delle Opere Lecco a Palazzo Falck.

Il marito ucciso durante una rapina, sei figli da crescere, poi una malattia terribile come la Sla che la costringe immobile e che le consente di comunicare solo con gli occhi e una tabella trasparente su cui indica con lo sguardo le lettere dell’alfabeto. Commossa ma serena, è stata innanzitutto la figlia Cinzia Conti a dire della forza e insieme della sofferenza di Giovanna.

Capace di trovare il bandolo del significato della vita dentro le circostanze più avverse. “A cominciare da quella sera: io ricordo ancora tutto, avevo 16 anni – ha raccontato Cinzia –, quando papà è stato ucciso dalla coltellata di un ladro che aveva sorpreso a rubare dentro il suo ufficio. Ricordo il suo sguardo, e lo sguardo dei nostri amici, che ci hanno sempre fatto compagnia, e sostenuti anche economicamente, da allora fino ad oggi. Per anni siamo vissuti davvero solo di Provvidenza”.

Allora Giovanna scrisse un libro di favole, “L’arco di luce”, per tener viva nei figli la memoria del padre che non c’era più. Un libro che Cinzia Conti è riuscita a leggere solo tre volte – ha spiegato nel corso dell’incontro – “perché dopo le prime righe ci ritrovo mio padre, e posso solo piangere”.

Nel 2008, a Giovanna, viene diagnosticata la Sla. “Pian piano – ha aggiunto Cinzia – il suo corpo si è bloccato. Ma i suoi occhi no: funzionano benissimo, e sono la nostra salvezza. Ci guarda, ci parla grazie alla tabella trasparente. E pur nella gran fatica, per lei ma anche per noi, di una malattia durissima, la mamma continua a dirci che la vita val la pena viverla solo in compagnia di Gesù, e che proprio dentro la malattia ha scoperto il Suo vero volto. In compagnia di Gesù e grazie alla compagnia degli amici. Perché è sorprendente il bene che ci vogliono, un vero dono dello Spirito. Spirito di consolazione, che ci fa rinascere nel sapere di essere amati”.

Giovanna è immobilizzata ma, come ha sottolineato il presidente del Centro Culturale Alessandro Manzoni, Gianluca Bezzi, attorno a lei s’è creato un movimento straordinario: i figli, i parenti, gli amici, le badanti, gli studenti che ora dopo ora, giorno dopo giorno, sono al suo fianco; nella sua stanza preparano spettacoli teatrali e concerti, oppure semplicemente l’accarezzano con uno sguardo, ma pure spostano le ferie estive per consentire ai figli di Giovanna di andarsene in vacanza… Un movimento di compagnia e di attenzione in campo anche per il suo “Arco di luce”, recentemente rieditato vent’anni dopo la prima uscita: ne ha parlato il curatore, Rodolfo Balzarotti, direttore scientifico della William Congdon Foundation, che attorno alla fiaba di Giovanna De Ponti – “Favola per bambini, parabola per adulti”, ha sottolineato – ha saputo coinvolgere l’artista parigina Marie-Michèle Poncet convincendola a creare 12 tavole per illustrare il nuovo volume.

“L’arco di luce” è anche e soprattutto un libro di speranza, ha testimoniato la dottoressa Paola Marenco, già responsabile del Centro Trapianti Midollo dell’Ospedale Niguarda di Milano e vicepresidente dell’Associazione Medicina e Persona, oltre che volontaria in un hospice. In questi anni Paola Marenco l’ha regalato e fotocopiato per i suoi pazienti, per dire che anche la malattia può avere un significato. “E lo si capisce subito – ha aggiunto – soprattutto se si va a trovare Giovanna: quando esci dalla sua stanza sei diverso, perché lì hai incontrato una persona che sa cosa sta vivendo, e ne ha capito il senso”.

La vicenda di Giovanna De Ponti Conti, ma pure il rapporto quarantennale con i pazienti al Niguarda, hanno convinto la dottoressa Marenco della necessità che le malattie, e in particolare le più gravi, vengano vissute dentro una nuova relazione di cura che coinvolga in un rapporto umano alla pari il paziente e il medico, i parenti e gli infermieri, senza che venga mai evasa la domanda fondamentale di significato, e di salvezza, di chi soffre. L’Associazione Medicina e Persona sta lavorando anche attorno a questo progetto, per contribuire a nuove modalità di accompagnamento dei malati. “Perché i malati – ha aggiunto – non chiedono tanto una fine dignitosa, ma una vita degna, come ha esplicitamente scritto in un suo libro lo stesso Umberto Veronesi. Il malato vuole innanzitutto essere preso in cura, non essere semplice oggetto di prestazioni sanitarie. Se si vogliono nuove leggi, a cominciare da quelle sul fine di vita, sarebbe meglio farle scrivere non ai sani, ma proprio ai malati. Che potrebbero realmente dire cosa davvero sta loro a cuore”.