ROGENO – “Ieri alle 14.46 il suo Unicorno e’ venuto a prenderla. E’ stata una partenza lunga e dolorosa, ci auguriamo con tutto il cuore che il tuo viaggio sia stato dolce e allegro com’eri tu. Con tutto l’amore che abbiamo mamma e papà”.
Un addio struggente con il quale Simona e Sebastian hanno annunciato la scomparsa della loro piccola Ulaan alla fine della battaglia contro un grave tumore che l’ha strappata all’abbraccio dei suoi genitori quando aveva solo cinque anni.
Un addio postato sulla pagina Facebook diventata il mezzo principale per diffondere il messaggio di aiuto e di raccolta fondi per finanziare le terapie per la bimba, tenere aggiornati i tanti sostenitori sulle sue condizioni di salute e pubblicizzare le numerose iniziative benefiche promosse da enti e associazioni in favore della piccola.
Nell’estate del 2014 la scoperta del male che stava crescendo dentro lei: Ulaan era in vacanza dal nonno in Francia, il suo braccino e la gambina destra hanno cominciato a non rispondevano ai comandi, il giorno dopo la bimba faceva fatica a deglutire, poi la visita in ospedale dove è stata sottoposta a risonanza magnetica ed infine la terribile diagnosi di un tumore al cervello, non operabile, conosciuto come D.I.P.G.
“Questo è un raro ed aggressivo tumore al cervello infantile,che colpisce i bambini tra i 5 e 10 anni – spiegano in un post i genitori – Ai giorni nostri non ci sono cure valide, la speranza di vita e’ tra i 9/12 mesi post diagnosi. Tale tumore non puo’ essere operato per via della posizione e della sua formazione infiltrante coi tessuti buoni, i rischi sono troppo elevati per un risultato molto incerto”.
Si susseguono le visite, prima a Parigi, in uno dei centri ospedalieri pediatrici più grandi e all’avanguardia d’Europa il Necker , dove la diagnosi viene purtroppo confermata. I genitori contattano gli esperti oncologi francesi, italiani, americani, olandesi, alla ricerca di una soluzione.
Poi l’incontro a Firenze con Guglielmo, un altro bimbo, come lei, colpito dallo stesso male. La speranza di entrambi i genitori dei bimbi era una nuova terapia sperimentale a Bristol, nel Regno Unito, dai costi molto elevati, oltre 90 mila euro la sola operazione. Per questo è partita la raccolta fondi e le numerose iniziative sul territorio per sostenere i costi della terapia e dare una speranza alla piccola Ulaan. L’ultima delle iniziate si era svolta la scorsa domenica a Barzanò, una biciclettata che ha unito numerosi sportivi in aiuto di una bimba e sostenerla contro quel male che, purtroppo, se l’è portata via troppo presto.