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Un impegno concreto e solidale per la lotta contro le malattie genetiche rare
Dall’8 novembre al 27 dicembre: “Il farmaco genico è fatto di gocce, e Lecco ne mette tante”
LECCO – Anche quest’anno la Provincia di Lecco sarà impegnata nella Maratona Eventi Telethon, giunta alla sua 34^ edizione. Dall’8 novembre al 27 dicembre solidarietà, impegno e condivisione saranno protagoniste con un unico obiettivo: sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon e contribuire a dare speranza a chi affronta ogni giorno le malattie genetiche rare. Testimonial sarà l’alpinista Matteo Della Bordella.
I numeri e il programma dell’edizione 2025 della Maratona sono stati presentati questa mattina, giovedì, presso il Comune di Lecco: 90 comuni coinvolti (di cui 13 della vicina bergamasca), oltre 60 manifestazioni di ogni tipo, circa 12 mila studenti e 70 aziende del territorio che hanno già scelto di essere parte attiva di questa grande rete di generosità. Lo scorso anno grazie alla Maratona era stata raccolta la cifra record di oltre 400 mila euro. L’obiettivo adesso è ancora più ambizioso, arrivare ai 500 mila euro di donazioni.
Ad accogliere i numerosi presenti il sindaco di Lecco Mauro Gattinoni: “Con orgoglio anche quest’anno sono felice di essere al fianco di Telethon nella 34^ raccolta fondi promossa dal coordinamento di Lecco – ha dichiarato – con la precedente maratona la nostra città si è confermata, ancora una volta, la capitale indiscussa della solidarietà, con un risultato che testimonia la generosità e l’impegno di tutta la comunità lecchese. Anche quest’anno la maratona coinvolgerà in un vero e proprio calendario della solidarietà che coinvolgerà cittadini, associazioni, scuole e istituzioni, il tutto per sostenere la ricerca e sconfiggere un passo alla volta le malattie più rare. Per questo contributo ciascuno di noi è importante, grazie a chi parteciperà e grazie a Telethon”.
A portare un saluto istituzionale anche la presidente della Provincia di Lecco Alessandra Hofmann e il sindaco di Bellano Antonio Rusconi: proprio lo scorso anno Bellano si era distinto come comune più virtuoso, riuscendo a raccogliere in un solo evento Telethon ben 16 mila euro.
Ai donatori e ai volontari si è rivolto Renato Milano, Coordinatore Provinciale Telethon, entrato nel merito della ricca programmazione: “La Provincia di Lecco, da anni, è la più generosa d’Italia in termini di raccolta fondi Telethon, un primato che non è solo un numero ma un segno concreto del valore umano e civico della nostra comunità. E’ motivo di orgoglio – ha detto Milani – ma anche di responsabilità, continuare insieme a fare la differenza”.
I risultati degli ultimi anni, come ricordato da Alessandro Betti, Direttore Raccolta Fondi della Fondazione Telethon, ha portato alla cura di 7 malattie genetiche rare e permesso di salvare oltre 170 bambini arrivati da tutto il mondo nella clinica Telethon all’interno dell’Ospedale San Raffaele di Milano. “Non solo, Telethon è la prima organizzazione no profit al mondo ad avere avuto l’autorizzazione a produrre e distribuire la terapia genica Lenmeldy per la leucodistrofia metacromatica negli USA. Quegli oltre 400 mila euro raccolti dalla Provincia di Lecco sono un pezzo significativo di questo straordinario risultato che abbiamo raggiunto, è una vera e propria impresa collettiva”.
Non senza emozione Gerolamo Fontana, Presidente della Sezione Provinciale Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Onlus) ha ricordato come, 35 anni fa, è nato l’impegno: “Ho cominciato per mio figlio Fabrizio, nato con la sindrome di Duchenne. Ogni 5 giorni in Italia nasce un bambino con questa malattia, lui è uno dei pochi ad aver superato i 40 anni. Grazie ai nostri scienziati italiani oggi la ricerca ha fatto passi da gigante, per la lotta alla distrofia muscolare c’è un farmaco genico che in un unico intervento, sul midollo osseo, riduce la distrofia con successo. Per cosa ci battiamo oggi? Per quel bambino che tra 5 giorni nascerà con questa malattia, per cercare di assicurargli un futuro. Cosa c’è di più bello che salvare un bambino? Il farmaco delle terapie geniche è fatto di gocce e Lecco ne mette tante” ha concluso.
La rassegna si aprirà sabato 8 novembre a Ballabio (comune che ospiterà anche la chiusura della maratona) con il concerto del Coro Valsassina, Coro Femminile Futura e Coro Voci nel tempo di Cortenova, alle ore 21 presso la Chiesa di San Lorenzo. Il 14 novembre a Erba si terrà lo spettacolo di Federico Basso, vincitore dell’edizione 2025 di Lol chi ride è fuori. Tante le realtà che come ogni anno hanno dato adesione alla Maratona e che festeggeranno storici traguardi, come il coro Sol Quair (in concerto a Colico il 29 novembre per i 30 anni), i Picett del Grenta (il 29 novembre al Palabachelet di Oggiono), il Coro Grigna (che si esibirà a Cremella il 15 novembre); e poi ancora appuntamenti a teatro, burraco solidali, mercatini e il 22-23 dicembre Bellano’s Got Talent.
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