”Un giro con le farfalle” in 400 pedalano contro l’Epidermolisi bollosa

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LECCO – Si è svolta questa mattina, sabato, nel quartiere di Santo Stefano a Lecco, la manifestazione ”Un giro con le farfalle” a conclusione del progetto ”Sport e solidarietà” che ha visto protagonisti alunni, genitori ed insegnanti della scuola Primaria Santo Stefano di Lecco. Circa 400 persone hanno pedalato e camminato per le vie del quartiere per sostenere la ricerca contro l’Epidermolisi bollosa, malattia rara e invalidante che colpisce più di 500mila bambini nel mondo.

Anna Mei, insegnante alla Santo Stefano e campionessa del mondo ultraciclyng, è da tempo testimonial e portabandiera di questa causa.

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Ospite d’eccezione l’atleta paralimpico Fabio Triboli, medaglia d’oro alle Olimpiadi di Pechino, che ha condotto insieme ad Anna il gruppo. A dare il via il vicesindaco Francesca Bonacina e ad attendere il gruppo all’arrivo la piccola Martina, bimba affetta da Epidermolisi bollosa che ha ricevuto dalle mani dei genitori quanto raccolto per sostenere la ricerca.

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Una presenza, quella di Martina e dei suoi genitori, che ha consentito ad adulti e bambini di entrare in contatto diretto con la sofferenza che questa malattia porta con sé, ma anche di apprezzare il coraggio e la gioia di vivere che questi bambini sanno comunicare.

Sport, consapevolezza, successo, ricerca, solidarietà: sono queste le parole chiave del progetto “Bambini Farfalla”, portato avanti da Anna Mei e dalle colleghe del plesso che è culminato nell’evento di questa mattina.

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”Desidero innanzitutto ringraziare – sottolinea Anna Mei – le realtà e le associazioni che con grande generosità e disponibilità hanno sostenuto e reso possibile l’iniziativa: Farmacia San Francesco, Affari & Sport, Vinicola Mauri, Croce Rossa di Lecco, DF Sport Specialist, Parrocchia S. Francesco, Eco86, Comitato Genitori Vivacemente, Aurora San Francesco.  La giornata di oggi – continua Anna Mei – è una festa che conclude un percorso intenso, condiviso con alunni e colleghe della scuola. Nel corso degli ultimi mesi ho raccontato ai bambini la fiaba di Mago Merlino che non riesce a trovare la pozione magica per guarire una farfalla dalle ali bellissime, ma incapace di volare. E’ stato un modo semplice per avvicinarli alla storia dei bambini che sono affetti da questa rara patologia. Si tratta di una patologia estremamente invalidante che rende la loro pelle fragile come le ali di una farfalla e li costringe a ore di medicazioni dolorosissime. Non esiste al momento una cura, ma la ricerca, che sosteniamo anche oggi con questa raccolta fondi, sta facendo passi importanti.”

 

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”Quello che avete fatto oggi è una cosa meravigliosa – ha sottolineato Il dirigente scolastico Claudio Lafranconi – rivolgendosi ai bambini. Oggi avete aiutato qualche ‘farfalla’ a volare ancora meglio. Non dimenticatevi che nella vita, di fronte alle difficoltà, a volte basta sbattere le ali per volare! Chiedo ai vostri genitori di continuare a sostenere il nostro Istituto Comprensivo, perchè abbiamo assolutamente bisogno della linfa vitale della vostra condivisione. Solo insieme possiamo arrivare anche noi a volare: scuola, bimbi, famiglie, amministrazione comunale, volontari! Che la giornata di oggi sia veramente un inno alla speranza per il nostro futuro e per il futuro del nostro Paese”.

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Mila Mauri e Lidia Ratti, referenti del plesso, hanno sottolineato come questa esperienza sia frutto di un lavoro corale che ha visto grande coinvolgimento da parte di alunni e genitori. ”Grazie all’aiuto del Comitato Genitori Vivacemente – sottolinea Mila Mauri – è stato allestito un mercatino in cui sono stati esposti i manufatti, realizzati per l’occasione, dai genitori della scuola. La storia dei bimbi farfalla ha anche ispirato un laboratorio di poesia che ha dato vita ad una mostra intitolata ‘Sulle ali della poesia’ allestita nell’atrio della scuola”.

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I proventi della manifestazione sono stati interamente devoluti al dottor Michele De Luca e all’associazione Debra in prima linea per la lotta all’Epidermolisi bollosa.