Premana. Addio a Gloria Gianola: “Hai saputo sorridere anche sulle salite più dure”

Morta all’età di 32 anni, era affetta da una rarissima e sconosciuta malattia genetica

Tutto il paese si mobilitò per sostenere la ricerca: “Lasci un segno profondo nei cuori di tutti”

PREMANA – La comunità di Premana piange Gloria Gianola, morta a soli 32 anni d’età. Sono ore tristi per il paese della Valvarrone che era particolarmente legato a Gloria e a suo fratello Samuel: entrambi affetti da una rarissima malattia genetica, l’Atassia da mutazione della neurofascina, che comporta la progressiva perdita della coordinazione muscolare.

Una storia che inizia nel lontano 1993, con la nascita di Gloria. Ad appena un anno e mezzo d’età Gloria non riesce a camminare e mostra i primi sintomi di una malattia che non ha ancora un nome. Per mamma Maria Carla e papà Giordano inizia un calvario fatto di ospedali, ricoveri e una lunghissima serie di esami che non danno alcuna risposta. Il peggioramento durante l’adolescenza, la rigidità muscolare, la sedia a rotelle fino all’allettamento. Nel frattempo nasce Samuel, che fin da subito manifesta gli stessi sintomi.

La svolta arriva nel 2019 quando Maria Carla e Giordano entrano in contatto con il “Centro Dino Ferrari”, qui i medici grazie a un grande lavoro di ricerca riescono finalmente a identificare la malattia: una forma rarissima di atassia, all’epoca quelli di Gloria e Samuele erano gli unici casi al mondo, dovuta alla mutazione del gene della Neurofascina. Da lì comincia l’impegneremo dei medici per arrivare a una terapia per aiutare Gloria e Samuel e i pazienti che verranno.

Forte di una nuova speranza, la comunità di Premana si mobilita per raccogliere fondi per la ricerca: subito si susseguono tante iniziative di solidarietà promosse dalle varie associazioni del paese e viene aperto anche un conto corrente per finanziare le ricerche su questa mutazione. Indimenticabile fu la serata dell’11 luglio 2019 quando tantissimi campioni della corsa giunsero a Premana per aiutare Gloria e Samuel dando vita a una grande serata di sport e solidarietà.

Nelle scorse ore, purtroppo, è arrivata la notizia della morte di Gloria ma, ancora una volta, tutto il paese si è stretto attorno alla sua famiglia in questo difficile momento. Tanti i messaggi di cordoglio a partire dall’Associazione Sportiva Premana: “Ciao Gloria, ricorderemo per sempre il tuo tifo accompagnato da un sorriso unico. Lasci un segno profondo nei cuori di tutti. ASPremana esprime il proprio cordoglio e vicinanza alla famiglia”.

Ciao Gloria, e grazie. Proteggici da lassù”.

Quella di Gloria è stata una strada sempre in salita, affrontata con tenacia e forza di volontà, senza mai perdere il sorriso ed è questo, forse, il messaggio più importante che Gloria lascia a una comunità dal cuore grande.