Il piccolo Andreas ha bisogno di cure e chiede aiuto ai lecchesi

LECCO – Una diagnosi ancora incerta, ma una sofferenza tangibile e che per essere alleviata necessita di costose cure: il piccolo Andreas ha bisogno di aiuto, così mamma Manar e papà Giancarlo fanno appello alla solidarietà dei lecchesi.

Il 29 giugno del 2014 all’ospedale Manzoni di Lecco, con un cesareo d’urgenza, Manar dà alla luce Andreas e dopo quattro giorni di degenza mamma e bambino vengono dimessi. Ad aspettarli a casa ci sono papà Giancarlo e i due fratelli maggiori di sei e quattro anni, ma la gioia della nuova maternità inizia a rannuvolarsi man mano che il neonato Andreas inizia a manifestare preoccupanti sintomi.

“Per far nascere Andreas – racconta Manar – hanno dovuto farmi un cesareo d’urgenza in anestesia totale, Andreas ha avuto bisogno di essere rianimato e il suo punteggio Apgar era basso. Dopo quattro giorni siamo stati dimessi, il medico che ha praticato la visita di controllo al mio bambino non ha riscontrato particolari problemi e, così, siamo tornati a casa. Il mio istinto di mamma, però, ha iniziato subito ad allertarsi: capivo che qualcosa non stava andando per il verso giusto, ad esempio avevo già allattato i miei primi due figli, ma con loro non avevo le stesse problematiche come con Andreas e, in più, la sua postura rigida non mi convinceva, faticavo a cambiargli il pannolino e mi sembrava sempre contratto”.

A soli dieci giorni dalla sua nascita Andreas deve tornare in ospedale e da quel momento inizia il suo attuale calvario segnato da quotidiane terapie di riabilitazione, visite in ospedali di diverse città e continui ricoveri ospedalieri. Nonostante i diversi pareri medici raccolti in questi diciotto mesi, Andreas non ha ancora una diagnosi certa della sua malattia perché, come spiega mamma Manar “gli esami diagnostici a cui viene sottoposto risultano negativi, ma le visite obiettive fanno emergere diverse problematiche che si sommano tra loro, come se Andreas fosse affetto da più sindromi contemporaneamente”. L’ultima diagnosi ricevuta, ma che resta in attesa di conferma, è quella di una “artrogriposi multipla congenita”, ovvero una rara condizione clinica caratterizzata da rigidità articolare presente già alla nascita in diversi distretti anatomici, come anche, spalle, arti, busto e collo.

In assenza di una diagnosi certa, il supporto economico dello Stato alla famiglia è limitato, ma le cure per la riabilitazione di Andreas e i diversi ausili di cui necessita sono molto costosi, così come è ingente il tempo che i suoi genitori devono impiegare per seguirlo nei suoi spostamenti tra ospedali e centri di cure riabilitative. Per poter far fronte alle necessità di organizzazione familiare papà Giancarlo ha dovuto chiudere la sua partita iva di agente di commercio (che di per sé rappresentava una spesa), mentre mamma Manar ha dovuto chiedere un congedo straordinario alla società di assicurazioni per cui lavora, congedo in scadenza il prossimo febbraio, termine oltre il quale sarà costretta a dare le dimissioni perché non possono permettersi di assumere una baby sitter a tempo pieno che segua i loro bambini.

“Andreas è stato ricoverato all’ospedale di Merate, – continua la mamma – all’ospedale di Pavia e sta seguendo una terapia riabilitativa alla Nostra Famiglia di Bosisio Parini quattro giorni a settimana, in più un giorno a settimana devo portarlo a Torino per altri trattamenti. A queste cure abbiamo aggiunto due sedute a settimana di terapia privata e una seduta quindicinale a Milano da una dottoressa che riceve privatamente. In un anno per seguire questi appuntamenti ho percorso 32 mila chilometri, spendo al mese dai 500 ai 700 euro di gasolio per la macchina e Andreas deve indossare dei particolari busti che hanno un costo dagli 800 ai 1.000 euro: l’Asl ne paga uno all’anno, il mio bambino ha iniziato a indossarli a quattro mesi e ora che ne ha diciotto ne abbiamo cambiati ben sette. La diagnosi che ha non è ancora chiara, per questo non sappiamo il reale decorso che avrà la sua condizione, ma grazie a tutte queste terapie vedo che mio figlio sta pian piano migliorando, per questo voglio poter perseverare su questa strada”.

Visto l’ingente dispendio di energie e di denaro che servono per dare ad Andreas una possibilità, la famiglia Guglielmetti si trova in difficoltà economiche e ha deciso di chiedere un aiuto ai lecchesi.

“Oltre ad Andreas – conclude papà Giancarlo – anche il primo dei nostri figli è in cura all’ospedale di Genova per una malattia genetica, per fortuna lui sta bene, ma i controlli sono necessari e il tempo che dobbiamo mettere a disposizione per i nostri bambini incide sulla nostra vita lavorativa. Io cerco di arrangiarmi con qualche lavoretto, non potendo sostenere un impego a tempo pieno, ma le nostre spese economiche stanno diventando sempre di più. Viviamo in cinque in una casa di 35 metri quadri, occupata anche dagli ausili per la gestione di Andreas e la nostra macchina non è abbastanza grande per trasportare le sedute che gli necessitano, ci servirebbe un’automobile apposita, ma ora non abbiamo i soldi per cambiarla. Non possiamo pagare una baby sitter a tempo pieno, abbiamo una ragazza che ci aiuta qualche ora chiedendoci poco, ma oltre a questo dobbiamo spendere molti soldi per poter continuare a garantire ad Andreas la riabilitazione. Abbiamo provato a chiedere a qualche associazione di aiutarci organizzando una serata di beneficienza, ma non siamo esperti e questa situazione ci ha colti alla sprovvista, per questo chiediamo un qualsiasi tipo di aiuto da parte di chi vorrà esserci vicino”.

Per chi volesse rispondere all’appello di mamma Manar e papà Giancarlo, aiutando così il piccolo Andreas a proseguire nel suo percorso di cura e riabilitazione può fare una donazione sul conto corrente intestato a Andreas Ibrahim Guglielmetti IBAN: IT84Z0569651830000031162X65