RADIO LECCOCITTÁ CONTINENTAL 
LECCO – “La vera vittoria è quella della scienza. Non ci sono parole per descrivere come mi sento, faccio fatica a dormire”. E’ visibilmente emozionata Anna Mei, campionessa di ciclismo, fresca di vittoria mondiale negli Stati Uniti. D’altronde come potrebbe non esserlo? Lei è la paladina dei “bambini farfalla”. Da anni pedala per loro, senza sponsor, se non le farfalle simbolo della causa alla quale si è dedicata con anima e corpo. Per quei bambini, affetti da una patologia rara e aggressiva, l‘epidermolisi bollosa, sembra esserci una speranza. La cura, c’è.
A testimoniarlo è la storia incredibile di Hassan, bimbo farfalla giunto in Germania dalla Siria. Affetto dalla forma più grave di epidermoliosi bollosa, di tipo giunzionale, era ridotto a letto, in coma farmacologico. Troppo gravi le lesioni causate dalla malattia genetica da cui è sempre stato affetto: la sua epidermide, per la mancanza di una proteina, non si lega al derma, sfaldandosi di continuo. All’ospedale di Bochum, dov’era ricoverato in fin di vita, arrivano Michele De Luca e Graziella Pellegrini, due dottori ricercatori del Centro di Malattia Rigenerativa di Modena. E’ la loro ‘ricetta’ a salvare la vita di Hassan: la terapia genica, combinata alle cellule staminali, ha permesso di ricostruire in laboratorio la pelle del bambino, con il gene corretto. Una soluzione che viene testata su una piccola porzione di pelle di Hassan. Dopo l’operazione resta immobile e fasciato per giorni. Al controllo, la buona notizia: la pelle nuova e sana ha attecchito, il trapianto stava funzionando. Altri due interventi permettono di ‘ricoprire’ il resto di epidermide leso dalla malattia. A febbraio 2017 Hassan viene dimesso dall’ospedale. Oggi va a a scuola e gioca a pallone. Sta bene.
La notizia ha fatto in breve tempo il giro del mondo, arrivando anche in Italia. L’emozione di Anna Mei è alle stelle: “La terapia genica del Dott. De Luca è qualcosa su cui si lavora da tanto. E’ stata tentata su un caso limite, con successo. Questa è l’alba. Non possiamo dire che ora tutti i bambini farfalla potranno essere curati, ma è un inizio. C’è la speranza, è sempre più concreta. La mamma di un bambino farfalla mi ha detto che era 23 anni che aspettava questa notizia. E’ una grande gioia per tutti”.
Soprattutto, il caso di Hassan ha contribuito a far parlare dell’epidermolisi bollosa, di cui pochi sanno: “Questa è la seconda cosa che apprezzo di più – ha confessato Anna Mei – il mio impegno per questi bambini è far sì che si sappia della loro esistenza. E continuerò a farlo, per sempre”.
Il prossimo 21 gennaio la ciclista lecchese affronterà un nuovo record mondiale a Grenchen, in Svizzera. Sulla Rete del Dono è già aperta una nuova raccolta fondi da destinare alla ricerca. “Bisognerà continuare a lavorare sulla terapia genica, sperimentarla anche su altri casi di epidermolisi bollosa, meno limite di quello di Hassan. Potrebbero volerci ancora decenni. Ma la nostra mobilitazione non si fermerà” ha concluso Anna Mei.
