Gara di solidarietà per il piccolo Vittorio nato con una rara malformazione alle gambe

A soli 2 anni e mezzo dovrà affrontare una costosa operazione di ricostruzione delle caviglie negli Usa

I genitori hanno avviato una raccolta fondi: “Servono 58mila euro entro il prossimo 20 dicembre”

BULCIAGO – Alice e Andrea sono i genitori del piccolo Vittorio, un bambino di Bulciago nato con una rara malformazione agli arti inferiori nota come Emimelia Fibulare Bilaterale. In altre parole è nato senza perone in entrambi gli arti, con le tibie più corte e procurvate e le caviglie malformate. Vittorio ha soli 2 anni e mezzo e tra pochi mesi dovrà essere sottoposto a una delicata operazione negli Usa ma ha bisogno di una mano per far fronte alle ingenti spese che dovrà affrontare.

Vittorio è nato il 29 marzo 2023, ma per raccontare la sua storia bisogna fare un passo indietro e tornare alla 12esima settimana di gravidanza, nel giorno che ha segnato per sempre la sua vita e quella dei genitori. Durante un semplice controllo di routine si è capito che qualcosa non andava e le visite più approfondite hanno confermato i timori. Difficile prevederne il decorso delle malformazioni poiché dipendono, in gran parte, dallo sviluppo del bambino, ma i genitori subito dopo la nascita prendono contatti con un ortopedico specializzato nell’allungamento degli arti a Lecco e, nell’agosto 2023, Vittorio viene sottoposto a un primo intervento di tenotomia per mantenere i piedi in posizione plantigrada.

“Da quel momento indossa costantemente dei tutori che gli permettono di assumere la posizione corretta per camminare. Anche perché, come ogni bambino, Vittorio è uno sperimentatore curioso e non ha certamente un’indole tranquilla: striscia, gattona e… cammina! – racconta mamma Alice -. A 17 mesi, con i suoi tutorini, ha mosso i suoi primi passi e noi genitori siamo stati a guardare con occhi increduli e il cuore che scoppia di gioia. Le sue sfide, però, non sono finite: a causa della mancanza del perone, le caviglie non sono formate e, di conseguenza, i piedi tendono a pronare verso l’esterno; inoltre, le tibie sono significativamente più corte”.

Leggendo storie di altri bambini con la stessa patologia di Vittorio i genitori entrano in contatto con l’associazione Acma Onlus di Cantù e scoprono che c’è un centro di eccellenza in Florida (USA): il Paley Orthopedic and Spine Institute di West Palm Beach, punto di riferimento mondiale per l’ortopedia in malformazioni rare congenite.

“Organizziamo una visita con il dottor Paley, che ci spiega che Vittorio necessita inizialmente di un intervento di ricostruzione delle caviglie tramite una tecnica innovativa chiamata SUPERAnkle e di allungamento delle tibie con una stima iniziale di 5 centimetri. La data confermata per questo intervento, che dovrebbe essere il più importante della sua vita, è il 20 gennaio 2026. Per il primo step ci vorranno circa 3 mesi e mezzo, contiamo di tornare a casa per fine aprile. Dopo altri 2/3 mesi è previsto l’intervento di rimozione dei fissatori e conseguente fisioterapia, il tutto durerà ancora un mese. Il dottor Paley ci ha detto di aver fatto centinaia di interventi di ricostruzione delle caviglie e i bambini sono tornati a correre e saltare, però è difficile fare previsioni perché non è possibile escludere complicazioni”.

Come dicevamo adesso la famiglia del piccolo Vittorio ha bisogno di un sostegno economico: “Il preventivo per questo trattamento è di circa 153.000 € per entrambi gli arti, importo che include la fisioterapia necessaria prima del rientro in Italia, dove tornerà con ancora i fissatori applicati. Il preventivo per questo ulteriore intervento è di 13.000 € se effettuato nella clinica Paley European Institute di Varsavia (potrebbe variare significativamente se effettuato in USA, sede a discrezione dello specialista). A queste somme vanno aggiunti i costi per il viaggio e soggiorno della durata minima di 3 mesi per il primo intervento, oltre alle spese necessarie per viaggi e soggiorno del successivo intervento di rimozione dei fissatori. Il totale per le spese stimate di trattamento sanitario completo è di circa 170.000 €“.

Il Sistema Sanitario Nazionale, su autorizzazione della commissione in capo al Centro Regionale di Riferimento, finanzia l’80% della somma per casi di altissima specializzazione all’estero, e copre la spesa per il viaggio andata e ritorno del minore con un accompagnatore, quindi 136.000€, peraltro non interamente versati alla famiglia prima dell’intervento, ma in parte rimborsati solo in seguito. Tutto il trattamento sanitario, invece, deve essere saldato un mese prima dell’intervento, entro il 20 dicembre 2025.

“Abbiamo attivato una raccolta fondi con l’obiettivo di arrivare a 58.000 € (ovvero lo scoperto del 20%, più il necessario di vitto, alloggio e trasferimenti sul luogo, nonché il viaggio andata e ritorno dell’altro genitore). Solo in seguito, in base allo sviluppo fisiologico di Vittorio, si potrà valutare se questo intervento sarà stato sufficiente o se bisognerà intervenire nuovamente ma, data la tenera età, non è possibile fare previsioni concrete”.

Per aiutare vittorio è stato aperto un fondo presso la Fondazione Comunitaria del Lecchese (qui il link), oppure si potrà dare il proprio sostegno attraverso il sito dell’associazione Acma Onlus (https://acmaonlus.org). A dare il proprio supporto anche Maurizio Campagnari e la sua famiglia: il titolare di Campagnari Service e datore di lavoro di papà Andrea, tra le varie iniziative, ha fatto apporre sulle macchine del caffè uno stiker con un QRCode attraverso il quale sarà possibile contribuire.

La piccola gara di solidarietà è partita. L’obiettivo è semplice: raccogliere 58mila euro in poco più di 2 mesi, anche un piccolo aiuto può essere molto prezioso.