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MANDELLO – Serata di beneficenza a Mandello a favore dell’Associazione A.I.S.I.C.C. “Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita” (Sindrome di Ondine): un concerto tributo al cantautore italiano Biagio Antonacci, sabato 10 febbraio (dalle 21) al Teatro De André.
L’A.I.S.I.C.C. nasce a Firenze nel 2003, per volere di alcuni famigliari di bambini e ragazzi affetti da Sindrome di Ondine. Vi aderiscono circa 55 famiglie e l’attuale presidente è Alessandro Carcano.
Uno dei principali obiettivi dell’associazione è divulgare correttamente tutte le informazioni disponibili relative a questa complessa malattia che scientificamente si identifica come Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (CCHS) ma si conosce anche come Sindrome di Ondine; (questo nome è ispirato ad una leggenda) e viene usato per descrivere bambini che da svegli respirano normalmente ma presentano ipoventilazione o apnea durante il sonno.
Un altro obiettivo dell’A.I.S.I.C.C., è riuscire ad ottenere il riconoscimento dei diritti, in base alle necessità di ciascuno, ma in misura uguale per tutti.
“Per creare una sempre maggiore rete di solidarietà e informazione – spiegano dall’associazione – si organizzano meeting con la presenza di medici esperti che ci aggiornano sull’andamento della ricerca e su eventuali nuove scoperte. Sono occasioni molto importanti per le famiglie e i nostri ragazzi che possono conoscersi, scambiarsi esperienze e soprattutto capire che non sono soli e che, seppure in silenzio, c’è chi lavora seriamente per loro.
